Visita oficial a la República de Panamá
28 de agosto al 7 de septiembre de 2023
Conclusiones preliminares
Por invitación del Gobierno de Panamá, realicé una visita oficial del 28 de agosto al 7 de septiembre de 2023. Agradezco al Gobierno la invitación y la cooperación de que he disfrutado durante la preparación y la duración de mi visita. Agradezco especialmente el apoyo del personal del Ministerio de Relaciones Exteriores y de sus colegas de la Misión Permanente en Ginebra. También agradezco a la oficina regional del ACNUDH para América Central por su valiosa ayuda.
Mantuve reuniones en la Ciudad de Panamá con las autoridades incluyendo representantes del Ministerio de Relaciones Exteriores; Ministerio de Gobierno (Interior); Ministerio de Salud; Ministerio de Educación; Ministerio de Desarrollo Social; Ministerio de Trabajo y Desarrollo Laboral; Ministerio de Cultura; Ministerio de Ambiente; la Secretaría Nacional de Discapacidad (SENADIS); el Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE); la Escuela Vocacional Especial (EVE); la Escuela Hellen Keller para ciegos; el Instituto para la Formación y Aprovechamiento de Recursos Humanos (IFARHU); la Secretaría Nacional para el Desarrollo de los Afropanameños (SENADAP) y el Instituto Nacional de Estadística y Censo (INEC).
También me reuní con representantes de la Defensoría del Pueblo, el Instituto Oncológico Nacional y la Unidad de Dermatología del Hospital Público Santo Tomás. Fuera de la ciudad de Panamá, visité la provincia indígena de Guna Yala (comarca) y mantuve reuniones con miembros de las comunidades de Niatupu y Río Sidra. Me reuní con representantes parlamentarios y gubernamentales de esta comarca y con líderes tradicionales (sahila), así como con trabajadores sanitarios. También me reuní con representantes del equipo de las Naciones Unidas en el país, organizaciones de la sociedad civil; personas con albinismo y sus familiares tanto en Ciudad de Panamá como en Guna Yala.
Quiero expresar sinceramente mi gratitud a todos los que se tomaron el tiempo para reunirse conmigo. Agradezco especialmente a todas las personas con albinismo y a sus familiares que hicieron el esfuerzo de compartir conmigo sus experiencias.
Mi visita a Panamá estuvo motivada por la adopción de la Ley 210 de 2021, específicamente sobre la protección de las personas con albinismo, y por la alta incidencia de albinismo entre las comunidades indígenas Guna, que se estima entre 1 a 167 y 1 a 210 personas. Esta proporción indica que la presencia del albinismo en la población Guna es una de las más elevadas del mundo. A lo largo de mi visita, me informaron a menudo de que el albinismo se daba sobre todo en la población Guna. Sin embargo, a medida que hablaba con más y más interlocutores, se hizo evidente que también se sabía que había personas con albinismo entre la población afropanameña y en varias otras comunidades y grupos étnicos del país, aunque no se dispone de datos sobre la tasa de prevalencia entre estos grupos.
En la mayoría de mis reuniones, comprobé que muchas personas, incluso las que ejercían una profesión, no comprendían realmente diversos aspectos del albinismo, como que las personas con albinismo también pueden considerarse personas con discapacidad debido a su deficiencia visual y a su alta susceptibilidad al cáncer de piel, sobre todo si no se toman las precauciones adecuadas para protegerse de la exposición al sol. La falta de concienciación, los malentendidos o la creencia en mitos sobre el albinismo contribuyeron a los retos que experimentaban las personas con albinismo, incluso si esas creencias parecían entrañables o positivas.
Uno de los retos que identifiqué desde el principio de mi visita es la falta de datos sobre las personas con albinismo en el país. A pesar de que la ley exige la recopilación de datos, el censo nacional de este año no desagregó los datos lo suficiente como para permitir un análisis de la población de personas con albinismo en el país. Sin embargo, se me informó de que a principios de 2024 la SENADIS y el INEC llevarán a cabo una encuesta de hogares sobre personas con discapacidad que probablemente incluirá una pregunta sobre las personas con albinismo para obtener datos más concretos.
Casi todas las personas con albinismo con las que me reuní pertenecían a las comunidades indígenas Guna. A lo largo de mis reuniones con las partes interesadas, a menudo me dijeron que el albinismo sólo o principalmente se daba entre el pueblo guna. Sin embargo, tras insistir un poco más, algunos me informaron de que también se pueden encontrar personas con albinismo entre los afropanameños, sobre todo en la provincia de Colón. A medida que hablaba con más interlocutores, descubrí que también había personas con albinismo en otras provincias, incluida Herrera, donde, por ejemplo, residía una familia compuesta por cuatro niños con albinismo en Las Minas. A falta de datos reales, creo que las cifras reales de albinismo en todo el país son probablemente más elevadas. En este sentido, muchas personas con albinismo viven en las sombras de las comunidades en las que residen desde hace muchos años y han sido invisibles en muchos aspectos para quienes les rodean, pasando a menudo por muchas dificultades sin el apoyo y la asistencia adecuados.
Ley 210 de 2021
Debo reiterar mi elogio al Gobierno por la adopción de la Ley 210 el 27 de abril de 2021, que se centra específicamente en las personas con albinismo. Esta iniciativa no sólo es una buena práctica para Panamá, sino también a nivel mundial.
La Ley 210 cubre áreas cruciales que fortalecen la protección de las personas con albinismo. Declara el 13 de junio como día nacional de concienciación sobre el albinismo en Panamá, en consonancia con la resolución 60/170 de la Asamblea General que declara esta fecha como Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo. Me complace señalar que la conmemoración de este día se inició el año pasado, incluso con el apoyo del Ministerio de Cultura. Conmemorar este día anualmente ayudará a concienciar y educar al público sobre el albinismo, contribuyendo así a desmitificar la condición y a eliminar nociones y creencias incorrectas que pueden conducir al estigma y la discriminación.
La Ley 210 insta a diversas autoridades claves a garantizar que las personas con albinismo tengan acceso a los servicios relacionados con la salud, la educación, la seguridad social y el apoyo económico. La ley pide una mayor inclusión de las personas con albinismo y que se garantice que sean tratadas sin discriminación, incluso en el lugar de trabajo. Destaca la necesidad de que el Ministerio de Salud proporcione atención integral, que incluya tratamiento médico gratuito, dispositivos ópticos, protectores solares y apoyo a las necesidades oftalmológicas, dermatológicas y otros cuidados de salud. También refuerza la necesidad de sensibilizar sobre el albinismo en distintos ámbitos, incluyendo salud y educación. Un aspecto importante es el llamamiento a contar con una entidad nacional dentro del Ministerio de Salud para garantizar estos servicios a las personas con albinismo. También establece responsabilidades para el Ministerio de Desarrollo Social y señala que el Ministerio de Educación, entre otras cosas, tiene que proporcionar formación y concienciación sobre el albinismo a los educadores y crear también una entidad que lo supervise. La referencia a un fondo o subvención a través del IFARHU como medio de proporcionar ayuda económica para cubrir la educación a todos los niveles también es bastante significativa.
Aunque la ley es muy progresista para las personas con albinismo, observo que su aplicación sigue siendo un reto y necesitará más dedicación por parte de las autoridades panameñas. Me alienta saber que el Ministerio de Salud ha iniciado conversaciones para reglamentar la ley. En este sentido, subrayó la necesidad de contar con un enfoque multisectorial e interministerial para la reglamentación, que incluya a los ministerios claves y a las organizaciones no gubernamentales, tal y como se destaca en la Ley 210. También se me informó que un aspecto importante de la aplicación de la Ley 210 es garantizar suficiente presupuesto para respaldar la reglamentación antes mencionada. Cabe mencionar que la aplicación de la Ley 210 es de máxima prioridad y aprovecho esta oportunidad para pedir a las autoridades que aprueben urgentemente la reglamentación y proporcionen la asignación presupuestaria necesaria para apoyar la implementación de esta importante ley. Igualmente estoy dispuesta a prestar mi apoyo, cuando sea necesario, en este esfuerzo.
Desafíos
A pesar de la existencia de la Ley 210, las realidades vividas por muchas personas con albinismo siguen siendo difíciles y extremadamente desafiantes. Observé esto particularmente en mi visita a Guna Yala.
La mayoría de las personas con albinismo en Panamá pertenecen a la población indígena Guna. Visité Guna Yala, que comprende 365 islas, de las que unas 51 están habitadas. Se cree que se pueden encontrar personas con albinismo en la mayoría de las 51 comunidades de Guna Yala. Tengo entendido que hay más de 100,000 personas dentro de la población guna, la mitad de las cuales vive fuera de la comarca, en tierra firme, principalmente hacia la ciudad de Panamá, en busca de mejores oportunidades, incluidos los servicios educativos y sanitarios.
Los Gunas son un pueblo único con sus propias tradiciones y creencias. Varias de estas creencias tradicionales hacen referencia al albinismo. Me contaron que las personas con albinismo gozaban de gran estima dentro de las tradiciones Guna, y que Ibegwa es una palabra guna común para referirse a una persona con albinismo (parcialmente significa brillo o resplandor). Otras referencias incluyen «sibu (blanco)», «hijos de la luna» e «hijos de la luz». Parece haber muchas explicaciones a las creencias sobre el albinismo en la tradición guna, y muchos destacaron que estos mitos pretendían retratar a las personas con albinismo de forma positiva.
Sin embargo, las experiencias de las personas con albinismo con las que hablé tanto en Guna Yala como en la capital contrastan fuertemente con estas creencias positivas.
Discriminación
Entre la mayoría de las gunas con albinismo que conocí, muchos relataron historias de discriminación a la que se enfrentaban en sus escuelas, su vida familiar, su lugar de trabajo y en sus comunidades. Éste era el caso tanto de los que vivían en Guna Yala como en la capital. Hablé con varios niños con albinismo en Río Sidra y Niatupu. Algunos fueron incapaces de terminar de relatar sus historias al verse embargados por la emoción. Estaba claro que la mayoría, si no todos, sufrían un trauma continuo debido a la intimidación constante, los insultos, la exclusión y el maltrato por parte de sus compañeros y también de los adultos. La coloración hipervisible de las personas con albinismo, su deficiencia visual, el género y la pobreza agravaban aún más la discriminación que sufrían. Esto mostraba una gran incongruencia entre las creencias tradicionales acerca de que el albinismo era una condición venerada y el maltrato al que se enfrentaban las personas con albinismo en diversos entornos. Como indígenas, los Gunas con albinismo que viven en la urbe también se enfrentan a discriminación por parte de quienes no pertenecen a sus comunidades. Estos casos describen la discriminación interseccional a la que se enfrentan las personas con albinismo.
Una madre soltera con dos hijos con albinismo en Guna Yala habló de las dificultades económicas para criar a dos hijos con albinismo que tenían necesidades específicas, en comparación con los costes para criar a sus otros hijos sin albinismo. Después de tener un segundo hijo con albinismo, recurrió a tomar una bebida tradicional que debía garantizar que el otro hijo que venía en camino no tuviera albinismo. No pude obtener información sobre el contenido de esta bebida ni sobre la frecuencia con la que se utiliza en la comunidad, pero suscitó preocupación por el posible efecto negativo para la salud.
Salud
El clima tropical de Panamá y sus altas temperaturas durante todo el año hacían que muchas personas con albinismo estuvieran expuestas regularmente al sol inclemente. Me contaron que muchas personas con albinismo, sobre todo en Guna Yala, desarrollaron cáncer de piel debido a la falta de protección cutánea. Los centros de salud son muy básicos en la mayoría de las comunidades de Guna Yala y muchos tienen que viajar en barco durante mucho tiempo para llegar al centro de salud más cercano donde se les pueda prestar asistencia. En cuanto al tratamiento del cáncer de piel, no hay instalaciones que lo proporcionen en toda la región. Aquellos que necesitan y están dispuestos a recibir tratamiento para el cáncer de piel, deben ser trasladados a la ciudad de Panamá y a menudo esto se hace a través del apoyo de la sociedad civil. Otra barrera para el tratamiento que salva vidas, es la falta de creencia o la falta de voluntad de algunos Gunas para buscar ayuda médica, optando por confiar en las medicinas tradicionales o por no recibir tratamiento alguno.
Un dermatólogo que visitó Guna Yala hace unas semanas para realizar un cribado de cáncer de piel encontró casos de lesiones precancerosas o cancerosas en 13 personas con albinismo a las que examinó en un solo día. Un protector solar de calidad cuesta unos USD16.00 y los de mejor calidad más de USD30.00. Muchas personas Gunas con albinismo viven en situaciones de pobreza, por lo que la protección solar sólo es accesible a través de organizaciones de la sociedad civil que donan y les proporcionan estos productos cuando pueden. Aparte de esta provisión de crema solar, no existe prácticamente ningún otro medio de acceder a ellos. La crema solar ni siquiera está disponible para su compra en las islas, aunque los individuos tuvieran los medios para comprarla. Deseo subrayar que, aunque la protección solar es etiquetada por muchos como un producto cosmético, para las personas con albinismo es un medicamento esencial que salva vidas. Sin protección solar, las personas con albinismo son muy susceptibles al cáncer de piel. La ropa protectora es una forma más asequible de protegerse contra el cáncer de piel, sobre todo las que tienen protección UV, ya que pueden reutilizarse varias veces. Sin embargo, son igualmente muy costosas.
Los cuidados oftalmológicos están aún más fuera de su alcance. Un par de gafas con la graduación adecuada puede costar un mínimo de USD300.00. En Panamá hay en todo el país unos 100 dermatólogos especializados, incluyendo tanto el sector privado como el público. Hay aún menos oftalmólogos. La mayoría de las personas con albinismo no disponen de medios para tener seguridad social, por lo que deben recurrir a los hospitales públicos, donde pagan una parte muy pequeña de los costes del tratamiento. Elogio al equipo de dermatólogos del hospital Santo Thomas, que durante los últimos años han tratado a personas con albinismo y les han proporcionado literalmente un tratamiento que les ha salvado la vida para prevenir la mortalidad por cáncer de piel. Observo que sólo hay 5 dermatólogos prestando servicio en Santo Thomas y espero que con la aplicación de la Ley 210 se pueda prestar más apoyo a las instituciones públicas en dermatología y atención oftalmológica a las personas con albinismo. También destaco que el apoyo psicosocial es imperativo, ya que muchas personas con albinismo con las que me reuní han sufrido diversas formas de discriminación y parecen tener una necesidad real de atención y apoyo psicológicos.
Entiendo que actualmente se está debatiendo la posibilidad de que el bloqueador solar figure como medicamento esencial en Panamá y apoyo plenamente esta iniciativa como medio fundamental para salvar y prolongar la vida de las personas con albinismo.
Educación
El acceso a la educación se ve gravemente obstaculizado para las personas con albinismo, especialmente en Guna Yala. Las escuelas que visité en Niatupu y Río Sidra carecían de recursos y estaban en malas condiciones. Tuve conocimiento de que los niños de muchas de estas comunidades sólo podían llegar hasta el 6to grado de primaria y para cursar niveles superiores tenían que viajar en barco a otra isla. Ese viaje exigía que la propia familia pagara la gasolina del barco y los gastos escolares. Como consecuencia, muchos niños con albinismo terminan su educación en 6to grado. Esto les lleva a la falta de oportunidades laborales y se conforman con trabajos de pescadores, guías turísticos o agricultores que les obliga a trabajar al sol durante largas horas.
En cuanto a las adaptaciones razonables, muchos niños con albinismo no contaban con el apoyo que necesitaban en la escuela. Los docentes no siempre eran conscientes de la necesidad de que los niños se sentaran cerca de la pizarra o recibieran documentos con letras grandes. Los padres, a menudo las madres, tenían que ir constantemente a la escuela para hablar por sus hijos y pedir que se sentaran en la parte delantera de la clase y que no participaran en educación física que requería correr o practicar deportes al sol. Algunos también tuvieron que hablar con otros padres para tener acceso a los apuntes de clase o por incidentes de bullying. A menudo los niños se sentían desmotivados y no deseaban a ir a la escuela, sobre todo cuando el bullying era un problema o porque iban retrasados en sus tareas escolares. Conocí a varios niños con albinismo extremadamente dotados académicamente, incluido uno que ganó un concurso de robótica, pero sin una adaptación razonable adecuada y apoyo financiero, este niño, como muchos otros niños gunas con albinismo, no podrá progresar más allá de la escuela primaria.
Empleo
Sin un acceso adecuado a los servicios de salud y educación, las oportunidades de empleo de una persona con albinismo pueden verse gravemente limitadas. La mayoría de las personas con albinismo se ven impedidas, debido a la falta de un alojamiento razonable y a limitaciones financieras y de otros tipos, de cursar estudios universitarios que les permitirían encontrar trabajos profesionales mejor remunerados. Muchos se ven relegados a empleos mal pagados en la capital y en Guna Yala recurren a empleos al aire libre que rinden muy poco económicamente.
Me complace observar que la Ley 210 ofrece protección contra la discriminación en el lugar de trabajo. También tengo presente, por las conversaciones mantenidas con el Ministerio de Trabajo, que existe un estricto proceso que debe seguirse cuando se despide a personas discapacitadas, con el fin de desalentar los despidos discriminatorios en el entorno laboral. Sin embargo, a pesar de la existencia de estas leyes, también se me informó de casos de discriminación en el lugar de trabajo. En un caso concreto denunciado, una joven con albinismo estuvo trabajando para una entidad gubernamental durante 10 años y el año pasado fue despedida de forma abrupta por un nuevo director que se incorporó a su unidad de trabajo. No se le dieron razones suficientes sobre su despido y ahora está llevando su caso ante los tribunales. Otros casos han puesto de relieve que a menudo se considera que las personas con albinismo tienen aptitudes inferiores o insuficientes para desempeñar su trabajo. También tomo nota del importante papel que puede desempeñar la oficina del Defensor del Pueblo a la hora de intervenir en casos en los que se ha violado el derecho al empleo debido a despidos improcedentes o injustos.
Cambio climático
Durante mis conversaciones con diferentes interlocutores, el tema del cambio climático se planteó de forma constante. Guna Yala, como archipiélago, es extremadamente vulnerable a los efectos adversos del cambio climático. La isla de Gardi Sugdub ya ha sido objeto de planes de reubicación debido al gran aumento del nivel del mar, perjudicial para los residentes. Se ha pronosticado que en las próximas décadas muchas islas de Guna Yala podrían desaparecer debido a los aumentos del nivel del mar. En mi visita, pude comprobar de primera mano lo vulnerable que es cada isla de San Blas a los efectos del cambio climático e insto al Gobierno a que tome en consideración a las personas con albinismo de Guna Yala en su estrategia contra el cambio climático. Esto es especialmente importante teniendo en cuenta los efectos negativos del aumento de los rayos ultravioleta y la susceptibilidad de las personas con albinismo al cáncer de piel. También insto a que cualquier plan de reasentamiento tenga en cuenta la necesidad de consultar al pueblo Guna y a los afectados para garantizar que no se les deja atrás. Aparte del fuerte impacto del sol en las personas con albinismo, la probabilidad de ser desplazados por los efectos del cambio climático es también una grave realidad.
Falta de representación
Por último, para resumir mis observaciones preliminares, me gustaría animar a que se apoye a la sociedad civil, a los defensores y a los familiares que trabajan para promover la concienciación y reforzar la protección del derecho de las personas con albinismo. Tomo nota de que sólo hay dos organizaciones de la sociedad civil que trabajan activamente en el ámbito del albinismo y que cuentan con escasos recursos, pero que han realizado notables esfuerzos para poner de relieve la difícil situación de las personas con albinismo y obtener apoyo y asistencia vital para ellas. Insto a las autoridades, a las organizaciones internacionales, a los donantes y a los socios implementadores a que proporcionen apoyo, ya sea financiero, técnico o donaciones materiales a estas organizaciones que tienen el potencial de realizar verdaderos cambios e impactos positivos en las personas con albinismo en Panamá. Para una población tan relativamente pequeña, cualquier ayuda y apoyo por parte de los donantes puede contribuir en gran medida a salvar y mejorar la vida de las comunidades con albinismo, especialmente en comunidades remotas y sumamente vulnerables como las de Guna Yala.
Además, insto a que se incluya a las personas con albinismo en los debates relevantes que les afecten, sobre todo en lo relacionado con los derechos humanos, las discapacidades, la salud, la educación, el cambio climático y los diversos ámbitos en los que su voz debe ser escuchada. Las personas con albinismo en Panamá deben poder vivir sin discriminación y tener la oportunidad de gozar plenamente de los derechos que les reconocen las leyes y normas internacionales y nacionales.
Es mi esperanza que mi visita pueda contribuir a la implementación de la Ley 210 y al hacerlo, ayudar a mejorar la vida de las personas con albinismo en este país. En el desarrollo de esta normativa, insto al gobierno a que garantice un enfoque multisectorial e interministerial que asegure la participación de todos los ministerios pertinentes, los profesionales de la salud y las organizaciones de personas con albinismo. Por último, insto a que se recopilen datos completos desagregados sobre el albinismo, incluso por edad, sexo, ubicación geográfica y etnia, para garantizar que no se deja por fuera a las personas con albinismo que no pertenecen al grupo indígena Guna.
FIN
